Ma fille.....

ROsanna ma fille de 17ans a une maladie rare , elle souffre d'une allopécie totale c'est une maladie autoimune,qui atteint les bulbes des poils et des cheveux,elle n'a donc plus de poils cheveux cils et sourcils;Elle est très souvent fatiguée...je vous passe tous les détails; mais si j'en parle c'est uniquement pour faire connaitre cette maladie, afin que les gens atteints de cette maladie puissent vivrent normalement sans le regard des autres et sans se cacher derrière des foulards ou des perruques difficiles à supporter!

je suis touchée ....et je suis contente ( le mot semble idiot ) mais je suis contente de ta confiance , on devrait ne pas être gênée par sa maladie , on devrait , tu as raisonen parler , créer des associations pour faire connaître les conséquences et aider à mieux vivre ceux qui en souffrent


je t'embrasse , bonne nuit douce Bernick grainedefolie

Je suis inscrite sur un forum de personnes atteintes par cette maladie, mais cela ne nous aide pas vraiment, au contraire on s'apperçoit qu'il y a aucun traitement et très peu de guerrison, voire aucune....la detresse spychologique de ces personnes fait peine à voir ,il faut vivre avec et ce faire accepter, c'est épuisant....un jour un médecin m'a dit "votre fille est une mutante" j'avais très mal pris la chose, aujourd'hui je me dit "pourquoi pas elle, est ainsi acceptez la!!!!!"
biz

Bernick je ne sais pas quoi dire...., mais surtout ne perd pas espoire !! c tres important pour ta fille et pour toi, garde le moral !!

Bisous
Dotie

Cela fait 3 ans que cela lui est arrivé, aujourd'hui nous essayons de vivre avec...le moral n'est pas toujours bon, mais cela ne l'empêche pas de vivre comme tous les ados de son age.Elle a même un amoureux depuis 1 an et beaucoup d'amis.
biz

J'ai vu une émission il y a deja un certain temps avec une jeune fille qui a cette maladie, les medecins lui ont dit qu'elle pouvait guerir, que c cheveux pouvaient revenir....

Il faut garder espoir, je suis tres heureuse que ta fille ait pleins d'amis et surtout un amoureux !!

à tres bientôt
Bisous
Dotie !!

Je viens de lire ton post Bernick et justement je viens de lire dans un magazine féminin un témoignage d'une personne qui a la même maladie, j'ai pris une photo du témoignage j'espère que tu sauras bien le lire ainsi qu'une photo de la femme...Il y a juste la fin du témoignage qu'on ne voit pas bien car le le flash était surement trop près...




Je lui souhaite de vivre pleinement sa vie, qu'elle se dise que la vie est belle et vaut la peine d'être vécue à fond et sans le mauvais regard des autres (ces gens qui ne regardent pas plus loin que le bout de leur nez!!!)...Elle se sentira plus forte et plus belle...

Gros bisous

Je suis entierement d'accord avec toi Orlana !!

Je suis désolée Orlana mais je n'arrive pas à lire ton article c'est trop petit...peux tu m'en dire plus cela m'interresse;
Merci, à vous pour vos gentils mots, vous savez malgré quelques bas(comme beaucoup d'ados d'ailleurs) Rosanna s'en sort bien, c'est vrai qu'elle fait parfois l'expérience de la dureté de la vie parfois mais elle a un ceour gros comme une montagne, et cela est un énorme attout, elle s'en sortira!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bonsoir Bernick,

Je ne peux pas t'apporter grand chose à mon niveau, peut être un soutien et surtout garde espoir, la médecine fait des progrès énormes, je sais en même temps que c'est facile à dire mais s'il n'y a plus d'espoir, il n'y a plus de vie, et je suis sûre que ce n'est pas vain.

Je me permets de mettre un lien, car je suis allée fouiller un peu, car je ne connaissais pas cette maladie ; c'est vrai que cet article m'a paru un peu "lourd" à lire, ce que je veux dire par là, c'est que n'étant pas confrontée de près ou de loin à cette maladie, certains termes me sont inconnus (n'étant pas médecin.) mais il a ressurgi de ce texte tellement d'espoir que si tu ne l'as pas encore lu (ce qui m'étonnerai fort), ça pourra te donner cette rage de continuer à avancer malgré tous les obstacles qui entravent votre "chemin"...

Je me permettrai de venir régulièrement prendre des nouvelles.

Amicalement Gargamelle

http://content.karger.com/ProdukteDB/produkte.asp?Aktion=ShowPDF&ProduktNr=227337&Ausgabe=230742&ArtikelNr=83761&filename=83761.pdf

Merci Gargamelle, je suis touchée par ton message et ta recherche ,tu peux biensûr prendre des nouvelles de ma fille cela me fait plaisir de voir ton interrêt pour elle.